«БРОНХОЭКТАЗЫ: МУКОВИСЦИДОЗ И НЕ ТОЛЬКО…»

Цель проекта – организовать диагностику заболеваний, сопровождающихся бронхоэктазами, для оказания адекватной медицинской помощи пациентам в регионах РФ.

Скачать описание

Задачи:

• Проведение региональных конференций «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…»
• Организовать ДНК диагностику наследственных заболеваний легких, сопровождающихся бронхоэктазами при ПЦД, муковисцидозе, изолированном гиперхлоргидрозе, синдроме Швахмана-Даймонда, а также с повышенным содержанием хлоридов пота или без него.
• Повысить охват генетическим исследованием пациентов с муковисцидозом.
• Повысить знания об особенностях микробиологической диагностики при бронхоэктазах, особенно при муковисцидозе.
• Оказать содействие в организации медицинской помощи пациентам с муковисцидозом и другими наследственными заболеваниями респираторного тракта в регионах
• Проведение потовой пробы
• Забор соскоба эпителия носа для электронной микроскопии для диагностики ПЦД
• Проведение консультаций пациентов врачами пульмонологами, педиатрами,
• Обучение методам кинезитерапии при бронхоэктазах.
• Организация диетологической помощи пациентам с муковисцидозом, в том числе с помощью цифровых технологий
• Психологическая помощь
• Проведение Школ для пациентов
• Создание регистров пациентов с МВ, ПЦД, бронхоэктазами

Организаторы:

• Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков»
• НМИЦ Пульмонологии
• ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»
• НИКИ детства МЗ МО

при информационной поддержке:

• Журнала «Пульмонология»
• Благотворительного фонда «Острова»